به یاری شهرزاد، مقاوم و خستگی ناپذیر برویم

1365-21

1365-22

گفتگوی اختصاصی داشتیم با خانم شهرزاد:

خانم شهرزاد یک پیش زمینه ای از بیماری خودتان که از چه زمانی شروع شد و به کجا کشیده است برایمان بگوئید؟
- من، شهرزاد 25 ساله درتورنتو زندگی می کنم  ودر سپتامبر 2012 مبتلا به سرطان خون شدم و با یک تست خیلی ساده که برای چکاپ سالانه رفته بودم متوجه شدم که به این بیماری مبتلا شدم. سه بار شیمی درمانی شدم و از آنجائی که می بایستی پیوند مغز استخوان انجام می شد ولی من اهدا کننده ای نداشتم سرطان دوباره برگشت و مجبور هستم که شیمی درمانی های دیگری را دوباره انجام بدهم.
درمان شما چگونه میسر میشود و چه کسانی می توانند به شما کمک کنند چه مراحلی را بایستی طی کنند. وقتی که با شما صحبت کردیم فهمیدیم که این کمک ها را تنها برای خود نمی خواهید بلکه دوست دارید اطلاع رسانی کنید تا برای همه بیماران سرطانی از نوع سرطان خون کمک جمع آوری کنید.
- من قبل از اینکه به این بیماری مبتلا بشوم هیچ اطلاعی راجع به این بیماری و تست سلولهای بنیادی نداشتم و بعد از اینکه این تست را دادم، فعال شدم که بتوانم این اطلاع رسانی را انجام بدهم و به مردم این آگاهی را بدهم که خیلی ساده می توانند به این بیماری کمک کنند.
طبق تشخیص پزشکم، من احتیاج به پیوند مغز استخوان دارم که سبب شود که سرطان بر نگردد و یا حداقل شانس بیشتری برای سلامتی داشته باشم. و بیماران دیگری هم هستند که احتیاج به این موضوع دارند خیلی زودتر از من چون خودم دیدم در بیمارستان کسانی را که تنها شانس زنده ماندنشان پیوند مغز استخوان است. خیلی ها فکر می کنند که پیوند مغز استخوان کار بسیار بزرگی است، بزرگ است ولی نه به طور مثال مثل پیوند کلیه- شما تنها از طریق خون می توانید به کسانی که  از لحاظ گروه خونی جفت (Match) می شوید کمک کنید. برای اینکه به بانکهای بین المللی بروید در هرجای دنیا که باشید می توانید اقدام کنید. در هر نقطه شرایط متفاوت است ولی از سن 17 سال تا 50 سال چه خانم و چه آقا با یک تست بذاق دهان که یک گوش پاک کن را در چهار نقطه دهان قرار می دهند و بذاق را نگه می دارند و چه الان و چه 10 سال دیگر اگر با کسی Match شوند می توانند کمک کنند که باز هم از طریق آزمایش خون هست با این تفاوت که مقدار خون بیشتری رااز اهدا کننده می گیرند.

1365-23

کسانی که قصد کمک دارند از چه طریقی می بایستی این کار را انجام دهند و این مراحل چقدر زمان لازم دارد؟
- از آنجائی که هر کشور و هر جایی مراکز خود را داشت، من تصمیم گرفتم صفحه ای را دراینترنت باز کنم که تمام اطلاعات در آن باشد که به اسم Shahrzad Journey در Face book میتوانید جستجو کنید خیلی ها به قول شما از این قضیه که بعد از اینکه به عنوان اهدا کننده قبول شدند چه پیش می آید می ترسند، وقتی کسی به عنوان اهدا کننده انتخاب می شود از دو طریق این کار صورت می گیرد: یکی از طریق دست که مثل آزمایش خون هست با این تفاوت که مقدار خون بیشتری را می گیرند و دیگری از طریق استخوان پشت (کمر) که در بیهوشی انجام می شود که حتی این تست را من بدون بی هوشی انجام میدهم و درد خواهد داشت ولی نه در بی هوشی وبعد از عمل هم اتفاق خاصی رخ نخواهد داد که اثر جانبی داشته باشد.
کسانی که قصد کمک دارند تنها از طریق Face book می توانند اقدام کنند؟
-از طریق Face book و همینطور وب سایت www.healthymarrow.org این را هم دوباره تاکید میکنم که وقتی شما کمک می کنید تنها به من کمک نمی کنید بلکه شما وارد بانک جهانی می شوید و هر زمان به هر کسی که از لحاظ گروه خونی با هم جفت شوید می توانید کمک کنید.
شما کی از ایران آمدید و درکانادا چه می کنید تحصیلاتتان چیست و اصلا فکر میکردید همچین اتفاقی برای شما بیفتد؟
- من یازده سال پیش از ایران آمدم، مادرم ترک و پدرم کرد و خودم در تهران بدنیا آمدم و بزرگ شدم و این قضیه مشکل بزرگی برای خودم و خانواده بود چراکه هیچ علائمی از این بیماری در من نبود و من خودم برای چکاپ رفتم و آزمایش دادم ولی درهر زمانی این اتفاق می تواند برای هر کسی پیش بیاید و من تصمیم گرفتم که بعنوان یک مریض به این مسئله نگاه نکنم چرا که درس های بسیار خوبی را گرفتم. در این مدت، من معماری خواندم و از آنجائیکه من هم کرد هستم و هم ترک، فعالیت بالا را دوست دارم، در رشته معماری فعال نبودم و درکار Real state بودم در تورنتو.
وقتی که هم ترک باشید و هم کرد جسارتتان هم بیشتر هست به همین خاطر هم شما در مقابل این بیماری این اندازه مقاومت نشان داده اید . راجع به تست سالانه آیا میتوانید با تست سالانه سرطان را تشخیص بدهند.
- سرطان خون انواع مختلفی دارد اول اینکه من توصیه می کنم همه تست سالانه را انجام بدهند و اگر جلوی یک مریضی را زودتر بگیرند خیلی بهتر از این هست که بیماری پیشرفت کند برای من سرطان در مراحل ابتدایی بود که تشخیص داده شد پس خیلی بهتر می توانستند دکترها درمان را انجام بدهند تا اینکه من دچار عفونت می شدم.
قبل از این تست هیچ علائمی را شما دیده بودید؟
- نه هیچ عوارض و علائمی نداشتم فقط کمی خسته بودم که احساس می کردم چون تابستان است و آفتاب باعث خستگی من شده.

1365-24

 ادامه صحبت را با آرش که حامی و پشتیبان شما بوده در این مدت می کنیم آقای آرش توصیه شما برای بیماران چیست  که روحیه خوبی داشته باشند مثل شهرزاد با روحیه به مقابله با بیماری بپردازند و نحوه برخورد اطرافیان وخانواده چگونه باید باشد چون متاسفانه درجامعه ما برخوردها از روی ترحم هست که بدترین نوع رفتار با یک بیمار است.
- آرش: قبل از هر چیز دوست دارم تشکر کنم از شما حرف بسیار درستی زدید که احساس ترحم آخرین چیزی است که کسی که در شرایط سختی قرار گرفته و مریض هست می خواهد از لحاظ روحی به نظر این را بیشتر از اینکه اطرافیان بتوانند به شخص روحیه بدهند،خود شخص باید برای خود کاری کند چون مواردی است که شخص کسی را دور خود ندارد دوست دارم به هر کسی که مبتلا به این بیماری است و یا نوع دیگری از این بیماری و هرکسی که با سختی دیگری غیر از بیماری در زندگی مواجهه هست بگویم که نگاه طرف به مشکل و اینکه خود در صدد حل این مشکل با خود باشد می تواند به بهبود و درمان وحل مشکل کمک کند. از لحاظ اطرافیان، ترحم آخرین چیزی است که شخص نیاز دارد و فقط باید به خاطر داشته باشیم که این شخصی که درحال حاضر این بیماری را تجربه میکند همان شخصی است که دید و نگاهش به زندگی مثل همان قبل ازبیماری است. پس نگاه ترحم آمیز را متوجه میشود. پشتیبانی تنها دلداری نیست بلکه فهمیدن شخص و مشکل شخص کمک بسیار بزرگی است.
بهرحال جوانان با نیروی سه گانه خود، مجله، رادیو و وب سایت و فیس بوک در خدمت شماست تا بتواند در این راه شما را همراهی کند. حال که شما به لس آنجلس آمدید هدفتان چیست و چه انتظاری از جامعه ایرانی دارید.
- شهرزاد: قبل از این که سرطان من دوباره برگرده که حدودا 4ماه پیش بود قصد داشتم Eventهایی را در لوس آنجلس برگزار کنم که افراد بیایند و این تست را بدهند و سئوالاتشان را مطرح کنند و در حقیقت این تست را براحتی  انجام بدهند به جای اینکه بصورت  Online سفارش بدهند و بسته به درب منزل فرستاده شود ولی متاسفانه چون سرطان من بازگشت نتوانستم این کار را انجام بدهم و الان تصمیم گرفتم حال که دکتر به من اجازه سفر داده در این مدت کوتاه از طریق مدیاها و رسانه های موجود در لوس آنجلس این اطلاع رسانی را انجام بدهم و از همه ایرانی هایی که این برنامه ها را گوش می کنند و میخوانند خواهش میکنم که این تست را انجام دهند چرا که افرادی هستند که به کمک شما نیاز دارند و روزانه منتظر شنیدن خبر این هستند که یک اهدا کننده پیدا کنند چرا که یک روز هم ارزش خودش را برای این بیماران دارد.

1365-25

در لوس آنجلس چه برنامه ای دارید و یا روز بخصوصی کاری انجام می دهید؟
- خیر، در وب سایت bethematch.org می توانند online بسته را سفارش بدهند این بسته به درب منزل ها فرستاده میشود. که 4 تا گوش پاک کن در داخلش هست و همین طور دستورالعمل که چگونه این تست را انجام بدهند و دوباره این بسته را بر می گردانند.
در کانادا اقدامات شما چگونه بود و آیا ایرانیان استقبال کردند و نتیجه چطور بود؟
- در تورنتو خیلی پشتیبانی وحمایت مردم خوب بود نزدیک سه – چهار هزار نفر ایرانی در این بانک ثبت نام کردند event های مختلفی گذاشتیم که افراد آمدند و تست را انجام دادند و خیلی از شخصیت های شناخته شده از جمله بهرام رادان، گلشیفته فراهانی، آقای بهروز وثوقی، گروه مستان، ماز جبرانی، مکس امینی و .... حمایت کردند ویدئوهایی   ساختند که در فیس بوک به اشتراک گذاشتند. فقط از تورنتو این تعداد آمار را داشتیم ولی در ایران میدانم که این کار را دارند انجام می دهند
- آرش: مسئله شهرزاد وقتی   برای ما روشن شد که بیش از 75درصداز بیماران مبتلا به Leukemia اهدا کننده را از یک شخص کاملا غریبه پیدا میکنند و تنها 25درصد شانس این هست که شخص بتواند از خانواده و اطرافیان نزدیک خود اهدا کننده پیدا کند، این ذهنیت را در ما بوجود آورد که پس اگر ما احتیاج به کمک یک غریبه داریم پس ما هم باید بخواهیم که به یک غریبه کمک کنیم. با داشتن چنین سازمانی که شما در هر جای دنیا که با شید در ایران، اروپا و امریکا... با انجام این تست ساده وارد بانک های سلول های بنیادی میشوید و میتوانید به هرکسی ایرانی و غیر ایرانی و درهر زمان کمک کنید به نظر من راحت ترین کاری است که همه ما می توانیم انجام دهیم. جای تاسف داره که قبلا این اطلاع رسانی ها صورت نگرفته  نه فقط بخاطر اینکه شهرزاد اردلان اهدا کننده خود را داشت بلکه به خاطر اینکه مریض  های دیگر در سالهای گذشته با پیدا کردن اهدا کننده خود راحت تر با مریضی کنار می آمدند. خوشحالیم از اینکه شهرزاد این کار را انجام می دهد ودوست داشتیم که زودتر این کار انجام می شد و باز هم دوست دارم تاکید کنم که این کار فقط و فقط برای کمک به همدیگر است و هیچ شخصی نباید که فکر کند برای شهرزاد این کار را می کند می توانند به اسم و به یاد شهرزاد این کار را انجام بدهند ولی به یاد داشته باشند که اگر این تست چه برای شهرزاد و چه کسی که اصلا نمی شناسیدش انجام بشود در نهایت احساسی که شما توانسته اید زندگی کسی را نجات بدهید لذت بخش خواهد بود.

1365-19