پورتلند، اورگان: در کمال تاسف خبر درگذشت رهام و علی، دو کودک مبتلا به بیماری را به آگاهی میرسانیم. بنیاد کودک بیش از پنج ماه بود که برای هزینه درمان این دو کودک، با همکاری داوطلبان فداکار مشغول جمع آوری کمک مالی بود ولی متاسفانه بدنهای نحیفشان بیش از این طاقت نیاورد و آنها به دیار باقی شتافتند.
بنیاد کودک با تلاش شبانه روزی داوطلبان توانست بیش از یکصد هزار دلار (101097 دلار) برای علی و رهام کمک جمع آوری کند و اکنون که این دو کودک نازنین دیگر در بین ما نیستند، تصمیم دارد این کمکها را برای حمایت از کودکان دیگری که مبتلا به بیماری SMA هستند، اختصاص دهد. از اینرو کمکهای جمع آوری شده به زودی از طریق بنیادکودک ایران در اختیار «انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی» قرار میگیرد تا آنها بتوانند بخشی از نیازهای پزشکی این بیماران را در ایران برآورده سازند.
در حال حاضر انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی بزرگترین موسسه غیردولتی است که در زمینه حمايت از بيماران ديستروفی و خصوصاً مبتلایان به بیماری SMA فعالیت دارد و در حدتوان خود کمکهای مالی ، معنوی ، تحصيلی ، شغلی، پژوهشی و علمی برای بیماران و خانواده هایشان فراهم میسازد.
مدیرعامل بنیاد کودک آمریکا، آقای کامیار لشگری ضمن ابراز تاسف از فوت علی و رهام گفت ما نیز خود را در غم از دست دادن این دو فرشته شریک میدانیم. اگرچه بعد از جمع آوری کمک برای رادین در دسامبر 2017 که بیش از 700 هزار دلار توسط کمپین مردمی «نجات رادین» جمع شد، ما امید زیادی برای جلب کمک برای علی و رهام داشتیم ولی متاسفانه تا قبل از جمع آوری کامل مبلغ مورد نیاز، این دو عزیز را از دست دادیم. اکنون امیدواریم از طریق کمک به انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی بتوانیم زمینه بهبودی کودکان بیمار دیگر را فراهم سازیم.
خاطر نشان میسازد که بنیاد کودک در اواخر دسامبر 2017، توانست 600 هزار دلار از کمکهائی که از کمپین خودجوش «نجات رادین» در فیس بوک جمع آوری شده بود را دریافت نموده و به بیمارستانی در بلژیک بفرستد تا کار مداوای رادین، (بیمار خردسال دیگری که مبتلا به SMA بود)، ادامه باید. او اکنون بسلامت مشغول ادامه معالجه اش میباشد.
از تمامی کسانیکه مایلند به بخش کمکهای پزشکی بنیاد کودک کمک کنند درخواست میشود که کمکهای خود را از طریق آدرس وب سایت زیر و یا به آدرس بنیاد کودک ارسال دارند.
www.childfoundation.org/page/medical
Gone but not Forgotten
Helping other Children with SMA!
Portland OR – It is with a sad heart that we announce the untimely passing of Ali and Roham. Child Foundation was actively working with the families of these two young SMA patients to raise funds for their costly treatment. Unfortunately, their tiny bodies could no longer fight the difficult battle with SMA and they are now at peace.
Through help of wonderful volunteers, Child Foundation had raised more than $101,000 to help Ali and Roham. In conjunction with local affiliates, Child Foundation will distribute this fund to other children with SMA by supporting Iran’s Muscular Dystrophy Association (MDA).
Currently MDA is the largest nonprofit helping SMA patients with financial and medical help, training, advice, and coordinating their needs with authorities.
“We are very sad to lose Ali and Roham” said Mr. Kamyar Lashgari, President of Child Foundation. After the successful fundraising for Radin that generated more than $700,000, “we were very hopeful that we can collect enough donations for these children as well. Unfortunately they were not able to make it before we could raise enough funds.”
Child Foundation was instrumental in transferring $600,000 toward Radin’s treatment in Belgium.
We invite you to participate in Child Foundation’s continued effort to help children who are in need of financial assistance for their medical treatment by visiting here: www.childfoundation.org/page/medical